« Quand on a su que Coline était atteinte du syndrome de Franceschetti, j’ai cherché tout autour de moi pour trouver des conseils, une aide. Mais il n’y avait rien » se souvient Azucena Buisson, la grand-mère de Coline et la présidente de l’association éponyme. Elle ajoute : « Même les médecins ne savaient rien de cette maladie ».
Une association née en 2000
Le syndrome de Franceschetti est une maladie génétique qui touche le visage des enfants. Elle nécessite de quinze à vingt interventions chirurgicales lourdes, tout au long de la croissance des petits malades. Souvent, elle requiert aussi l’implant d’appareils auditifs.
C’est de là que, en mars 2000, est née à Alès l’association Coline. Avec son époux, Henri, aujourd’hui décédé, Azucena et leurs amis ont renversé les montagnes pour mettre en relation médecins, chercheurs et familles. « Nous voulons aider celles et ceux qui sont concernés par cette maladie. Elle touche un enfant sur 70000 naissances, soit environ 80 à 100 nouveaux cas par an » explique le docteur Henri Francès, président d’honneur de l’association.
9 juin : participez au 16e Défi Coline
Samedi 9 juin, après deux années d’interruption, le Défi Coline reprend du service.
Cette manifestation annuelle est à la fois scientifique, festive et familiale. Le public est invité à 14h au Capitole, pour participer à une conférence médicale donnée par le docteur Henri Francès, accompagné de confrères venus de Paris et de Montpellier.
Enfants, parents et tous les autres publics sont ensuite attendus à l’Espace Alès Cazot, à partir de 16h, autour d’une animation musicale assurée par de nombreux artistes. Les participants pourront aussi déambuler au milieu des différents stands.
De 16h à 17h, le groupe Canto Cévennes donnera un récital, suivi par une démonstration de danse proposée par Soledad.
La soirée se poursuivra à 20h30 par un concert de chanteurs de l’association animé par Rémy Clémencier.
Au cours de ce 16e Défi Coline, l’association remettra un chèque de 20 000 € au professeur David Geneviève, généticien à l’hôpital Arnaud-de-Villeneuve, à Montpellier.
Le Défi aura alors une nouvelle fois atteint son objectif, celui de réunir familles, chercheurs et bénévoles autour de la cause des enfants.
Association Coline syndrome de Franceschetti
Adresse
Espace André-Chamson,
2, place Henri Barbusse, 30100 Alès
Téléphone
04 66 55 74 29 ou 06 68 64 58 30